1. 12. 2022 | Návrhom nariadenia o „Európskom priestore údajov o zdraví“, ktorý je verejnosti príliš málo známy, nám chce Európska komisia odobrať akúkoľvek možnosť namietať proti zverejneniu údajov o našom zdraví a chorobách na komerčné účely. Keď toto nariadenie vstúpi do platnosti, všetky (falošné) debaty o opt-in a opt-out pre elektronické záznamy pacientov na Slovensku sa stanú odpadom.
Zapojte sa do petície, ktorú nájdete pod článkom.
Musím sa priznať, že o obludnostiach, ktorými sa komisia EÚ zaoberá v súvislosti s údajmi o našom fyzickom a duševnom zdraví, som sa dozvedel až prostredníctvom vyhlásenia Asociácie pre práva pacientov a ochranu údajov k návrhu nariadenia Európskej komisie „o európskom priestore pre zdravotné údaje“ a chorobné plány. Síce verejnosť sme vyzývali v niečom podobnom aby sa zapojili v spätnej väzbe.
Ale ak si dobre prečítate tento článok, tak pochopíte, že tieto údaje potrebujú pripojiť k vášmu pridelenému QR kódu s digitálnym očkovacím pasom k novej digitálnej peňaženke Eú s CO2 kontrolou. No nie je úžasná tá EÚ, ako ona myslí na nás??
Nariadenie sa skrátene nazýva nariadenie EHDS, podľa anglického názvu pre priestor zdravotných údajov European Health Data Space.
Zákon Európskej komisie umožňujúci údaje o zdraví
Návrh nariadenia počíta so sprístupnením zdravotných údajov všetkých občanov EÚ a ich speňažením. Pacienti sa tomu mohli vyhnúť len tým, že by už k lekárovi nechodili. Návrh nariadenia pokračuje v projektoch, ktoré sa už začali v Nemecku a Francúzsku a sú tam ostro kritizované ochrancami údajov:
- Francúzsky „Health Data Hub“, pozri kritiku La Quadrature du Net .
- Nemecké „Research Data Center Health“, ktorého zber údajov o pacientoch od zdravotných poisťovní je už predmetom súdneho sporu Spoločnosti pre práva slobody .
Profesor kryptografie Dominique Schröder v odbornom posudku pre tento proces ukázal, že na identifikáciu dotknutej osoby stačí malé množstvo údajov, ako je bydlisko, vek a diagnóza, a to aj v prípade, že údaje boli anonymizované.
https://eur-lex.europa.eu/legal-content/SK/TXT/HTML/?uri=CELEX:52022PC0197&from=EN
Ciele návrhu nariadenia
Návrh nariadenia EÚ sleduje rôzne ciele, ktoré majú veľmi rozdielnu úroveň legitimity a mali by byť od seba lepšie oddelené:
Celoeurópska štandardizácia zdravotných údajov a štandardizácia systémov pre elektronické spisy pacientov
Cezhraničná výmena zdravotných údajov, prenosnosť údajov z jedného členského štátu do druhého, napríklad pre osoby dochádzajúce cez hranice, a prístup ku všetkým predpisom od všetkých lekárov v EÚ pre online lekárne, ako je DocMorris,
Povinnosť lekárov, nemocníc a iných zdravotníckych pracovníkov (ďalej len „držitelia údajov“) uchovávať všetky údaje o ich liečbe v jednotnej zdravotnej dokumentácii, ktorá je prístupná online,
Vytvorenie infraštruktúry pre komerčné „sekundárne využitie“ zdravotných údajov. Na tento účel sú členské štáty povinné zriadiť prístupové body, ktoré vedú zoznamy všetkých údajov o zdravotnom stave, ktoré majú k dispozícii. Prístupové body si môžu vyžiadať tieto zdravotné údaje od držiteľov údajov, uložiť ich a sprístupniť ich používateľom. K zdravotným údajom majú prístup lekári, ale aj poisťovne či dátové centrá. Prístupové práva by mala mať každá osoba alebo spoločnosť, ktorá môže podať pomerne komplikovanú, dostatočne odôvodnenú žiadosť. „Vlastníci údajov“ (lekári, poisťovne atď.) by mali dostávať poplatky za používanie „ich“ údajov.
Cieľom návrhu je poskytnúť jednotlivcom väčšiu kontrolu nad ich vlastnými údajmi, no v skutočnosti ruší právo rozhodovať o ich použití. Tí, ktorých sa to týka, sa nezúčastňujú na zisku z používania svojich zdravotných údajov. Nebudete informovaní o tom, kto dostane vaše údaje, a nemáte právo vzniesť námietku.
To podstatné z návrhu nariadenia
Pozoruhodný je veľký počet splnomocnení pre Komisiu EÚ na uzákonenie „delegovaných aktov“. V návrhu nariadenia je ich najmenej desať. Môžu sa napríklad zaviesť ďalšie povinnosti pre „vlastníkov údajov“ (lekári, nemocnice, zdravotné poisťovne) a ďalšie právomoci pre „prístupové body“, ktoré tam majú zbierať a distribuovať zdravotné údaje. Zoznamy práv a povinností občanov a inštitúcií, ktoré sú v návrhu nariadenia, by neskôr mala mať možnosť meniť len Komisia prostredníctvom takýchto delegovaných právnych aktov. Povolenia sú také široké, že by ich Komisia mohla použiť na do značnej miery predefinovanie textu nariadenia.
Podľa článku 3 by malo existovať „právo fyzických osôb“ na prístup k vlastným zdravotným údajom „okamžite, bezplatne a v ľahko čitateľnom, bežnom a dostupnom formáte“ a na ich prijímanie v štandardizovanom formáte elektronickej výmeny. Zmena oproti doterajšej, zodpovedajúcej úprave z GDPR (čl. 15 ods. 3) spočíva v „práve“ na okamžitý, teda online prístup. V dôsledku toho musia členské štáty zriadiť služby prístupu k záznamom elektronického zdravotníctva a proxy služby, prostredníctvom ktorých môžu mať pacienti a ich zástupcovia tento okamžitý prístup.
Podľa článku 4 musia mať všetci lekári v EÚ prístup ku všetkým zdravotným údajom ľudí, ktorých liečia, bez ohľadu na členský štát EÚ, v ktorom sú uložené. Neexistuje žiadne ustanovenie, ktoré by pacientom bránilo v prístupe k záznamom psychoterapeuta napríklad ortopédovi. Skôr by malo byť možné úplne zablokovať všetky vaše zdravotné údaje len pre určitých individuálnych lekárov. V núdzových situáciách sa k nim však stále môžu dostať.
V článku 7 sa stanovuje, že všetci pacienti musia dostať elektronické záznamy o pacientoch (EPR) a musia sa v nich uchovávať údaje o ich liečbe. Súčasná právna situácia v Nemecku je taká, že dotknuté osoby s tým musia súhlasiť (opt-in). Namiesto toho semaforová koaličná zmluva počíta so základným vytvorením spisov pacientov pre všetkých obyvateľov s možnosťou námietky (opt-out). Návrh nariadenia o európskom priestore zdravotných údajov na druhej strane vytvára povinnosť DHP pre každého.
Takto zriadené zbery údajov, vrátane všetkých existujúcich zberov zdravotných údajov v zdravotných poisťovniach, súkromných poisťovniach alebo iných „vlastníkov údajov“, sa majú uvoľniť na „sekundárne použitie“.
Článok 33 obsahuje zoznam údajov, ktoré sa uvoľňujú na sekundárne použitie, vrátane elektronických zdravotných záznamov a „zdravotných administratívnych údajov vrátane údajov o nárokoch a úhradách“. To znamená, že nemeckí súkromní pacienti už nie sú ušetrení. Poisťovne musia zverejniť aj svoje fakturačné údaje.
V článku 34 sú uvedené účely, na ktoré sa môžu spracovávať elektronické zdravotné údaje na sekundárne použitie. Patria sem „Dohľad nad verejným zdravím“ a „Vedecký výskum v sektore zdravotníctva a starostlivosti“, „Vývojové a inovačné aktivity pre produkty a služby, ktoré prispievajú k verejnému zdraviu alebo sociálnemu zabezpečeniu“ a „Tréning, testovanie a hodnotenie algoritmov aj v zdravotníckych pomôckach“. , systémy AI a digitálne zdravotnícke aplikácie, ktoré (...) zabezpečujú vysokú kvalitu a bezpečnostné štandardy pre zdravotnú starostlivosť, liečivá a zdravotnícke pomôcky“.
Takže fantázii sa medze nekladú. Podľa článku 45 môže „akákoľvek fyzická alebo právnická osoba“ podať žiadosť o prístup k údajom.
Podľa článku 42 „držitelia údajov“ (lekári, nemocnice, poisťovne atď.) a tiež prístupové body dostávajú poplatky za sekundárne použitie „ich“ údajov.
Žiada sa marketing zdravotných údajov. Podiel postihnutých pacientov na výnosoch z tohto marketingu nie je určený.
Podľa článku 44 sa sprístupňujú tie údaje, „ktoré sú relevantné pre účel spracovania, ktorý používateľ údajov uviedol v žiadosti o prístup k údajom“. Ak je účelom napríklad školenie aplikácií AI, alebo nové preventívne programy, potom môže takéto zverejnenie údajov ovplyvniť milióny ľudí.
V zásade by sa údaje mali zverejňovať „v anonymnom formáte“ (článok 44 ods. 2). V článku 44 ods. 3 sa však doslovne uvádza: „Ak účel spracovania zo strany používateľa údajov nemožno dosiahnuť pomocou anonymizovaných údajov, s prihliadnutím na informácie poskytnuté používateľom údajov, prístupové body k údajom o zdravotnom stave poskytnú prístup k elektronické zdravotné údaje v pseudonymizovanom formáte.“ Chýbajú definície toho, čo je „anonymizovaný formát“ alebo „pseudonymizovaný formát“.
Vyhlásenie
Povinnosť sprístupniť údaje o pacientoch na online prístup a uchovávať ich v elektronickej evidencii pacientov by sa mala zamietnuť, pretože by to masívne ohrozilo veľmi citlivé údaje. V médiách sa už každý týždeň objavujú správy o tom, že veľké množstvo zdravotných údajov bolo ukradnutých z nemocníc alebo súkromných poisťovní alebo náhodne zverejnených. Akýkoľvek hromadný zber zdravotných údajov predstavuje vysoké riziko, pretože jeho čisté imanie priťahuje všetky druhy trestnej činnosti.
Okrem toho návrh nariadenia neobsahuje žiadne vyhlásenia o tom, že prístupové body alebo držitelia údajov musia uchovávať svoje údaje v rámci EÚ. Je preto možné, že budú outsourcovať svoje spracovanie údajov u amerických poskytovateľov cloudu.
V zásade by sa informácie zo vzťahu lekár – pacient nemali poskytovať tretím stranám alebo orgánom bez súhlasu dotknutých osôb v každom jednotlivom prípade. Prevod do zdravotných poisťovní a poisťovní na účely vyúčtovania by mal byť maximálne reštriktívny, nesmie sa stať vstupnou bránou na obchodovanie s údajmi so spismi pacientov. Je to potrebné na ochranu vzťahu dôvery medzi lekárom a pacientom a na ochranu súkromia dotknutých osôb, ktoré je zaručené základnými právami. Nie je opodstatnené, že údaje právnikov sú oveľa lepšie chránené ako údaje lekárov.
Predpisy o technickom zabezpečení údajov pre primárne a sekundárne použitie údajov sú nedostatočné. Úplne absentujú ustanovenia o kompenzácii v prípade zverejnenia zdravotných údajov. S takýmito ďalekosiahlymi právami na používanie by bola povinná zodpovednosť bez zavinenia, takže dotknuté osoby dostanú plnú kompenzáciu za každé porušenie dôvernosti ich údajov. Mohlo by sa to realizovať prostredníctvom kompenzačného fondu, ktorý už existuje pre zájazdy alebo bankové zostatky. Všetci používatelia údajov by za to museli zaplatiť.
Podľa článku 168 ods. 7 „Zmluvy o fungovaní Európskej únie“ (ZFEÚ) je „správa zdravotného systému a lekárskej starostlivosti“ výhradnou zodpovednosťou členských štátov. Predpisy o využívaní primárnych a sekundárnych údajov v návrhu nariadenia EÚ o európskom zdravotníckom dátovom priestore výrazne zasahujú do správy systému zdravotnej starostlivosti. To je úlohou členských štátov, nie orgánov EÚ.
Nariadením EÚ by mohla byť regulovaná len celoeurópska štandardizácia zdravotných údajov a ich cezhraničná výmena.
S nariadeniami o používaní primárnych a sekundárnych údajov Európska komisia prekračuje svoju oblasť pôsobnosti. Vyzývame všetky zainteresované strany, aby z návrhu nariadenia odstránili príslušné časti.
Cieľom návrhu nariadenia je aj to, aby boli zdravotné údaje ekonomicky využiteľné. To stavia EÚ do konkurencie s krajinami ako Čína, ktorá je od roku 2017 svetovým lídrom v zverejňovaní hromadných zdravotných údajov o svojich občanoch.
EÚ môže takúto súťaž prehrať len kvôli odlišným politickým rámcovým podmienkam, ale v tomto procese dáva do pohybu klesajúcu špirálu, keď sa krajiny snažia navzájom podliezať, pokiaľ ide o ochranu údajov pre svojich občanov. Namiesto toho by sa EÚ mala zamerať na svoje silné stránky a využívať zaručené základné práva a spoľahlivé a prísne normy ochrany údajov ako výhodu v medzinárodnej konkurencii.
Stále chcete zostať v tejto diktatúre, alebo sa zapojíš ??
Podporte Referendum proti očkovaniu, proti digitálnym očkovacím preukazom, proti ratifikácii pandemickej zmluvy s WHO, vo všetkých bodoch sa vy už rozhodnete v referende, že či chcete aj výstup z EÚ, z NATO a vyhlásiť SR za neutrálny štát : TU Klikni - Stiahni, podpíš, odošli. Vieme prečo to robíme. Vieme čo schválili v Bruseli. Vieme čo je tá pandemická zmluva s WHO a ďalšie veci, o ktorých informujeme iba jediní z celého Slovenska! Vieme kto všetko o tom vedel a vie..... .
Na rozdiel od mnohých iných nemá Oz Dôstojnosť Slovenska žiadnych akcionárov ani miliardárskeho vlastníka. Len odhodlanie a vášeň poskytovať nielen vysoko účinné globálne spravodajstvo, vždy bez komerčného alebo politického vplyvu. Takéto podávanie správ je životne dôležité pre demokraciu, spravodlivosť a požiadavku na lepšie od mocných.
A to všetko poskytujeme zadarmo, aby si to mohol prečítať každý. Robíme to preto, lebo veríme v informačnú rovnosť. Väčšie množstvo ľudí môže sledovať globálne udalosti, ktoré formujú náš svet, pochopiť ich vplyv na ľudí a komunity a inšpirovať sa k zmysluplným krokom. Milióny ľudí môžu ťažiť z otvoreného prístupu ku kvalitným a pravdivým správam bez ohľadu na ich schopnosť zaplatiť za ne.
Spracoval: OZ Dôstojnosť Slovensko Všetky práva vyhradené!!
Neziskový sektor: SLSP
Názov účtu: Dôstojnosť Slovenska
SK28 0900 0000 0051 7971 8989
Všetky práva vyhradené © OZ Dôstojnosť Slovenska.
